家住云南的徐伟原本只是一个普通的上班族,每天上班下班过着平凡的生活。
然而当他的儿子诞生后,却彻底改变了他们一家人的生活。
他的儿子在一岁时被诊断患有罕见的基因病,医生曾断言孩子活不过三岁!
对于这种罕见的疾病,国内目前并没有有效的特效药。
为了挽回儿子的生命,徐伟不惜自己购置了研究设备,在家为儿子研制药品。
仅有高中学历的徐伟,最后为儿子研制出了药品吗?
儿子的病是否得到了救治,如今又生活得怎么样呢?
儿子患有先天疾病
2019年的盛夏六月,徐伟的家庭迎来了一份最珍贵的礼物——他们的儿子灏洋出生了。
徐伟的家庭原本就充满了欢声笑语,女儿的存在让他们的生活充满了乐趣。
现在再加上这个小小的生命,家庭的美好更是无法用言语来形容。
儿子的到来,仿佛就像是命运特意为他们的家庭描绘出一个完美的“好”字,全家都沉浸在了这份无尽的喜悦中。
看着儿子一天天长大,他的皮肤变得越来越白皙,身体也越来越胖乎乎的,徐伟的心里充满了满足和喜悦。
每当他抱着儿子,都会感受到那份沉甸甸的幸福。
然而,在灏洋的成长过程中,徐伟和他的妻子逐渐发现了一些异常。
相比于他们的女儿,灏洋的成长速度明显慢了许多。
当同龄的孩子们都已经学会翻身、爬行时,灏洋却仍然显得有些迟钝。
最初,家人都以为这只是每个孩子成长速度的差异,也许灏洋只是需要更多的时间来适应这个世界。
但是,当他们带着灏洋去医院进行例行体检时,却得到了一个令人震惊的消息。
灏洋患有一种名为Menkes的罕见病,这是一种先天性铜代谢异常疾病。
医生用专业的术语向他们解释了这个病症,然后轻轻地叹了口气。
医生告诉他们,这是一种绝症,一经确诊,孩子基本上无法活过三岁。
这个消息对于徐伟一家来说无异于晴天霹雳,他们无法接受这个残酷的现实。
徐伟看着儿子那无邪的笑脸,心中充满了无尽的痛苦和疑惑。
儿子还这么小,他还没有来得及叫自己一声爸爸,怎么就可能要离开这个世界呢?
他自问自己一生并没有做过什么坏事,为什么命运要如此对待自己的儿子?
徐伟的妻子更是无法接受这个事实,她痛苦地哭泣着,心如刀绞。
然而,即使面对如此残酷的现实,徐伟和他的妻子并没有放弃。
他们决定尽自己最大的努力,去寻找一切可能的治疗方法,去为灏洋争取那一线生机。
他们坚信,只要有一线希望,他们就绝不会放弃。
因为他们知道,对于灏洋来说,他们是他在这个世界上唯一的依靠。
被医生诊断“没救了”
徐伟的心情从震惊到绝望,像过山车一样起伏不定。
当他从医生那里得知儿子的病情时,他立刻急切地哀求医生:
“医生,我求求你,救救我儿子吧!我愿意倾尽所有,哪怕砸锅卖铁也在所不惜。”
但医生只是无奈地摇头,表示他们医院的医疗水平有限,无法救治这个孩子。
然而,徐伟并没有放弃。
他坚信,只要有一线希望,就不能放弃治疗。
于是,他毅然决定带着儿子前往北京的大医院求医。
在漫长的旅途中,他一夜未眠,脑海里充满了各种想法。
他时而抱着一丝侥幸,希望儿子的病情只是误诊。
时而又忧心忡忡,害怕北京的医院也会给出同样的诊断结果。
终于,他们来到了北京解放军总医院。
然而,命运并没有眷顾他们。
经过一系列的检查和诊断,医生给出的结果与云南医院如出一辙。
徐伟心如刀绞,但他依然没有放弃。
他哀求医生:“请你们救救我的孩子,他才那么小,那么无辜。”
医生们看到徐伟的苦苦哀求,决定尝试一种补充微量元素的药剂注射治疗。
每次看到儿子的小手小脚被粗长的针头扎得青紫一片,徐伟的心都如同被撕裂一般。
他恨不得自己能够代替儿子承受这份痛苦,但他无能为力,只能眼睁睁地看着儿子在病痛中挣扎。
然而,经过一段时间的治疗后,检查结果并没有任何好转。
北京的专家们也无奈地叹了口气,告诉徐伟:“带孩子回去吧,我们已经尽力了。”
这句话像一道晴天霹雳,狠狠地击中了徐伟的心。
他知道,这意味着儿子的生命已经进入了倒计时。
徐伟带着儿子回到了家乡,他再也没有提起过儿子的病情,只是默默地陪伴在儿子身边。
尽自己最大的努力,让他感受到父爱的温暖。
自学为儿子制药
徐伟夫妇再次被绝望笼罩,他们尝试了无数种治疗方法,但都没有任何效果。
最终,他们只能带着病痛的孩子回家。
面对疾病的折磨和痛苦,徐伟不愿意束手无策。
为了找到治疗方案,他开始疯狂地搜索相关资料,并加入了一个病友交流群。
在群里,他得知有一种名为组氨酸铜的药物,可能对治疗孩子的疾病有效。
然而,这种药物在国内并没有销售,国外也只有一些学术论文提及。
面对困境,徐伟萌生了一个大胆的想法:自己制药。
他开始寻找制药厂合作,希望他们能帮助生产这种药物。
然而,大多数制药厂都以患者群体过小、不值得投产为由拒绝了他。
徐伟心里五味杂陈,他明白制药厂需要考虑盈利和投入,但他不愿放弃希望。
经过一番周折,徐伟终于在上海找到了一家愿意商量的制药厂。
然而,经过沟通后他发现预计的花费,远超自己的承受能力。
而且需要等待长达6个月的时间,才能可能有结果。
这让徐伟倍感压力,希望似乎越来越渺茫。
就在徐伟感到迷茫和无助时,一个偶然的机会让他得知,上海有一家医药公司提供共享实验室。
他迅速联系了这家公司,原本打算让他们帮忙配制药物。
但在核算成本后,徐伟发现这仍然是一笔高昂的费用。
一次用药的成本将近2万元,而且药物的有效期较短,他的积蓄根本无法支撑太久。
面对困境,徐伟开始思考如何更经济地利用共享实验室的资源。
他决定自己学习制药技术,亲自动手配制药物。
这样一来,他可以将每一分钱都花在刀刃上,确保每一剂药物都是有效的。
虽然这条路充满挑战和未知,但徐伟坚信只要他不放弃。
总有一天他能从病魔手中夺回儿子的生命。
成功研制出药物
经过精细的预算,徐伟发现只需2万元就可以购齐制药的全套设备。
于是,他决定亲自动手制药。
但这个想法在告诉家人后,却遭到了他们的强烈反对。
他们觉得这完全不可能实现,甚至有人质疑道:
“你一个连化学方程式都看不懂的人,怎么可能去制药?”
然而,徐伟的决心并未因此动摇。
当一个人真心想要做成一件事时,几乎没有什么是能阻挡他的。
更何况,他的动机是为了拯救自己的儿子。
于是,徐伟从零开始,从网上搜集了大量的相关文献资料。
但很快,他就遇到了一个巨大的难题:
关于这个病症的研究文献,大部分都是用英文撰写的。
对于英语并不擅长的徐伟来说,再加上文献中充满了专业的医学术语,这些英文文献就如同天书一般难懂。
但徐伟早有准备,他借助翻译工具,逐字逐句地研读这些文献。
虽然这个过程枯燥无味,但每当想到这是拯救儿子的唯一方法,他就咬牙坚持了下来。
俗话说:“功夫不负有心人。”
终于,他找到了制作药物的方法,儿子的生命有了希望。
随后,徐伟在花园里搭建了一个玻璃实验房,夜以继日地进行药物研制。
在把自己累垮之前,他成功研制出了第一批药物。
药物研制成功后,需要进行临床测试。
徐伟最初选择了兔子作为实验对象,连续进行了两周的实验,每天都进行观察。
在确定兔子没有任何异常后,他决定亲身试药。
然而,他的决定让身边的人都非常担心。
毕竟这是自制的药物,其安全性尚未经过验证。
每个人都极力反对他以身试药,他的父母更是因此和他大吵了一架。
但徐伟已经走到了这一步,他怎能轻易放弃?
他看着躺在摇床里的儿子,坚定地对家人说:
“只要有一线希望,我都会去尝试。请你们不要再劝阻我了。”
当然,徐伟并非盲目冒险。
在决定试药之前,他已经对药物的安全性做了充分的评估。
经过与家人的沟通,徐伟解释了药物的注射方式。
他强调这是皮下注射,即使药物受到一定程度的细菌污染,后果也不至于太过严重。
然而,关于药物是否会对身体产生不良影响,这个问题只有在实际注射后才能得出答案。
最终,徐伟决定自行注射这针药物。
接下来的几天里,他及家人们都度过了一段充满焦虑和担忧的时光。
幸运的是,药物并没有引发任何不良反应,一切平安无事。
成功挽救儿子性命
徐伟现在感觉万无一失,尽管在为儿子注射药物时,他还是减少了剂量。
房间里弥漫着悬念,空气似乎凝固了一般。
然而,徐伟坚守着内心的信念,最终决定为儿子注射他们亲手制作的药物。
这一刻,时间仿佛静止了。
注射针轻轻刺入儿子的小臂皮肤,徐伟和妻子屏住了呼吸,注视着药液缓缓流入儿子的体内。
他们心中虽然充满担忧,却也满怀期待。
那管黄色的药剂,承载了他们全部的希望。
幸运的是,药物发挥了作用,而且没有出现任何不良反应。
两周后,徐伟带着儿子去医院复查。
当检查结果出来的那一刻,他们激动得热泪盈眶。
孩子的肝胆肾功能已经恢复正常。
然而,这只是他们与死神较量的第一步。
徐伟振作精神,为了深入研究这种疾病,他决定参加成人高考,甚至计划攻读研究生。
不久之后,他发现了另一种名为伊利司莫铜的药物,对儿子的病情也有显著疗效,并且能有效阻止脑神经退化。
于是,徐伟又投入到了伊利司莫铜的研究中。
三个月后,徐伟终于成功自制了伊利司莫铜。
他的事迹在网络上迅速传播开来,许多人为他的坚持和勇气所感动。
当然,也有人对此表示质疑,认为一个只有高中学历的人怎么可能研发出有效药物。
但徐伟表示,他并不想冒法律风险,只是因为国内无法购买到这种药物,他才不得不自己合成。
有人感叹,难道因为罕见病患者数量少、无法大批量生产,就不应该生产这些药物吗?
是否可以鼓励医院以“院内制剂”的方式小批量生产罕见病药物,解决“无药可用”的困境呢?
这些问题或许没有明确的答案,但徐伟的努力和坚持却让我们看到了希望。
那些同样遭受先天性铜代谢异常疾病困扰的孩子们,如今看到了生的曙光。
一篇关于徐伟父子故事的报道,触动了无数人的心。
爱心如潮水般涌来,人们纷纷联系徐伟,想要捐款帮助他们。
然而,徐伟却做出了一个出人意料的决定。
他拒绝了为儿子单独接受捐款的提议,而是希望将这些善款用于先天性铜代谢异常疾病的研究,为更多患病的孩子提供治疗的机会。
徐伟说:“我不能只为自己的孩子带来温暖,而忽视了那些在寒冷中挣扎的孩子们。”
他的这番话让人们深感敬佩。
有人甚至称他为“药神”,但他却谦虚地表示自己只是一个普通的父亲。
然而,他的举动无疑彰显了一位伟大父亲的无私和伟大。
幸运的是,徐伟的善举引起了业界的关注。
三家基因公司、一家细胞公司和一家医院纷纷向他伸出了援手。
如果一切顺利的话,徐伟的儿子徐灏洋很快就能接受基因替代的临床试验,迎来新生。
这个故事让我们看到了希望的力量,也让我们看到了爱的力量。
徐伟的无私和勇敢不仅为儿子赢得了生命的希望,更为无数患有同样疾病的孩子带来了希望。
你对仅有高中学历的徐伟,为了救治儿子自学制药一事有何看法?