进入大学两个月后,19岁的自闭症男孩弘杰被校方劝退了。
母亲冯肇英说,校方认为儿子“不守规则”。有几次,他从数公里外的家走到学校,出了一身汗,就在校园里当众脱下上衣换衣服。公共课上,他大声说话,在其他人休息的时候,他大声唱歌……
冯肇英认为,这些行为都不是特别严重,而且她也提出可以去学校陪读。但弘杰就读的广州某职业技术学院表示,弘杰的行为被人拍下放到网上,已经损害到学校的形象。学校也拒绝让家长陪读。
大米和小米联系到了负责弘杰所在班级的辅导员,对弘杰问题行为的严重程度,也给出了和冯肇英不同的描述。
和其他自闭症孩子一样,弘杰能读到大学,一路非常艰难:
弘杰3岁确诊,没有机构可去,初中学历的冯肇英四处搜罗信息,摸索着学居家干预;
上小学时,弘杰被屡次投诉甚至要求退学,冯肇英奋力抗争,非要“赖”在普校;
好不容易上职中后,弘杰越来越想考大学,又是冯肇英和班主任拼尽全力,使劲把他往上拉……
但最终,2021年11月,冯肇英还是给儿子办理了退学。
至今一年过去了,她还是有很多话想说。
退学前后
最初,被校方通知退学时,冯肇英提议像弘杰读小学时那样,由她去陪读。但学校回复说,弘杰已经是成年学生了,家长不能陪读。他要么在家自学,考试的时候再来,要么就退学。
冯肇英认为,孩子去读大学,是为了经历学习的过程,而不是为了一张文凭,那对孩子意义不大。可是问题是,学校一直不松口,于是她一狠心,就办理了退学。
弘杰大学期间辅导员胡老师现在已从学校离职,在他看来,弘杰的问题行为让校方不堪重负,劝退弘杰完全是出于无奈。
他讲了一些弘杰的情况,似乎比冯肇英描述得严重得多。其中一件事是,有一天中午午休时,弘杰在学院办公室门口大小便,被路过的很多学生都看到了。
但是,退学对弘杰确实也很残酷。他很喜欢上学,小学初中时每天准时到校,“不管刮风下雨都要去。” 初中时他摇号摇到了距离较远的学校,加上自理能力也差,冯肇英就送他去了特校。
弘杰第一次跟妈妈提要考大学,就是在初中。那时她经常能听到儿子念叨一些事情,涉及普通人的成长轨迹,“读完幼儿园上小学,读完小学上初中,初中上高中,高中上大学,再工作、谈恋爱、结婚、生孩子……。”
对此,冯肇英的理解是,他想经历普通人的一生,一步步享受这个过程。对此,做目前的她完全支持。
升入高中后,弘杰从特校去了广州白云行知职业技术学校的启能班。即将毕业的时候,弘杰上大学的想法更加强烈。
“他如果考上了大学,读完职中就不至于没地方可去。” 冯肇英说,她希望孩子能在大学里跟普通孩子相处,除了学一些知识外,还提升社交能力。
弘杰更难以接受退学的结局。上高中时,同学会说弘杰“傻”,会取笑他是残疾的,会欺负他,但冯肇英觉得孩子总体上还是开心度过了高中。悲伤也好,委屈也好,这些不开心的事,他能很快忘记,平静下来。转做自己喜欢的事。
但这一次不一样。退学第一个月,他一直在哭闹,要求母亲给他再找一个学校。一连几个月,冯肇英发现,孩子整天唠唠叨叨,“我不退学。我要上学,我要读大学,我不退学。”
冯肇英告诉儿子,那个学校已经不能去了,如果你再不改正的话,其他学校也不会收你。同时她安慰自己,就算让孩子读完了大学三年,如果孩子的情况没有进步,也没多大用,退学了还能省出一些学费。
既然孩子不开心,那就给他找个工作,以便孩子有地方可去。“让他把那个心情解除掉喽。”冯肇英说。
2022年过完春节后,冯肇英陆续给孩子找了几个实习工作,一开始是做超市里的售货员,后来去厨房里帮忙打包快餐。几个月后,他的情绪才平复下来,接受了退学这件事。
自闭症孩子求学,太难了
2005年,弘杰3岁时,在广州中山三院被邹小兵确诊为自闭症,后经评估为智力残疾4级(注:智力残疾等级中,1级最严重,依次为极重度,重度,中度,轻度。智力残疾4级为轻度,表现为缺乏言语功能、感知觉明显减退、运动功能障碍,手脚不灵活、个人生活不能完全自理等)。
当时,无论大众对于自闭症的认识,还是关于自闭症的资料、干预机构,都比较匮乏。冯肇英文化程度不高,没听说过这个病,也不知道去哪儿看。
尤其医生还告诉她“没药可治”,在确诊后的一年时间里,冯肇英一直有“天塌下来”的感觉。
但为了孩子,她只能摸索着往前走。她开始去从报纸上搜寻信息,哪里有相关讲座就去参加,从各种自闭症干预书籍中学习,记满了2本硬皮抄笔记本。结合邹小兵医生的建议,弘杰3岁到上小学之前,一直接受妈妈的居家干预。
冯肇英从各个生活细节入手去教育他,拿筷子,叫人,刷牙,分清叔叔阿姨,为此需要每天说大量的话。孩子喜欢唱歌,冯肇英就换成唱歌的方法给孩子听,让孩子更容易接受。
干预是随时随地进行的,需要不停地重复。吃饭、走路时冯肇英必须一遍遍重复,教导。有时候怎么教也教不会,冯肇英会发脾气,但过后又觉得对不起孩子,孩子也不想这样的。
崩溃的时候也有,孩子没有上厕所的概念,冯肇英不停给孩子演示脱裤子,教他蹲下、擦屁股,有时着急了,甚至自己上厕所时,带弘杰进去一起蹲。但孩子怎么也学不会,她时常为孩子上厕所的事崩溃。
有时候实在教不会,感到累了,她也会怀疑自己:是自己没有办法教育,还是孩子领悟能力很差?但她不得不调节自己,重拾心情继续教导。
到了上学的年纪,冯肇英把孩子送去了普校小学。小学6年里,冯肇英经常会收到来自学校、家长的投诉,有时是因为他在课堂上大声说话干扰教学,有时是他听到其他班在上音乐课,就过去跟他们一起唱歌,有时因为好奇,没经过其他同学同意就去翻他们的书包。
每当这些时候,冯肇英会一边解释自己小孩的情况,一边道歉,希望大家能够尽量宽容与包容,以此求得理解。
弘杰上小学是在2009年,在十几年前的环境里,无论是家长、学校还是老师,对自闭症的了解少之又少,所以也很难理解和包容弘杰。
冯肇英记得,弘杰小学时的女班主任很年轻,没有接触过特殊需要孩子,因此在她提出陪读时,班主任很抗拒这个提议。家长们也不太理解有这样的小孩,有时她会听到一些歧视性的话语,“不要影响我们正常的小孩。”
听到这些话,她都感到很受伤,也很有压力。但她知道,这不是她的错,“我想生这样的小孩吗?”
多数时候班主任会把冯肇英叫到学校,告诫她,教好自己的孩子。
一开始她也委屈,生出的小孩是自闭症,这是她也没法决定的事情。但大家没有同情她,反而让她受尽歧视。后来她想明白了,“没办法,生成这样,我只能为他争取权益。”
直到学校要求孩子退学,她决定反抗,为孩子争取应有的义务教育权利,否则“以后的路更难走”。
冯肇英开始试着让自己强硬起来。校长叫她过去,告诉她,我们学校没有特教老师,也没有这些资源,你要不然转去特殊学校?
她态度很坚决,我们不能转校,这个学校离家近,我也是这个辖区的,孩子接受义务教育,你没权赶我走。“就赖在那里。”
横着说话确实有效果,学校此后很少提退学的事了。
冯肇英要求在班里陪读,但班主任拒绝了,告诉她,如果你进教室里,老师上课会有压力,你只能在操场上看着他,或者在传达室里坐着,孩子下课的时候,或者发生危险的时候看住他。
这在之后,冯肇英和孩子的奶奶两个人,肩负起了陪读的任务,陪读不能待在教室里,她们有时在教室楼梯附近,有时在走廊,有时呆在传达室、操场,守候着教室里的孩子。
冯肇英凭借着一个母亲的坚韧,迈过了这些坎坷。“虽然我们的小孩是这样子的,但是只要有了目标,我们要尽最大能力支持和鼓励小孩,”
小学被要求退学时,有母亲挡在他身前,有义务教育法护着他。到了大学后,这些都无法保护他了。
明天还要走下去
在弘杰到上小学的年纪后,有亲友劝说冯肇英夫妇,再生一个小孩,也许会对老大的状况有帮助。
虽然感觉这样的考虑,对老二有些不公平,不过在他们夫妻都不在以后,确实也需要有个亲人能照应一下弘杰。抱着这样的想法,冯肇英和丈夫做足医学检查、遗传筛查,还花了一年多申请计划生育证。
所幸,弘杰的弟弟一切正常,让这个家庭看到了希望。
冯肇英从前做一些临时工,有时是工厂,有时是做打包服装,有时做化妆品。中间因为给弘杰做康复干预、照顾二胎等事情,中断过几次,现在接送老二上学之外,她偶尔会找一些灵活的工作,最近的工作是做电商打包。
她的丈夫是公交车司机,现在鼻子部位得了癌症,正在病休中,因为治病需要很多花销,家里经济压力开始增大。
好在弘杰现在不需要多费精力照顾了,他可以独立订餐,在外面吃饭,乘坐公共交通。冯肇英可以把主要精力用于照顾老二和家中老人。
对弘杰20年来的成长和干预,冯肇英的描述更多还是他的学习和学业上,而对于生活自理和社会规则不是太多。
另一位自闭症大龄男孩的家长认为,能照顾自己,在公共场所遵守规则,不丢面子,不惹人厌,体体面面地外出,相较于学业和文凭,对自闭症人群更加重要。
“任何人,都应该先生活,再学习。”他说,“普通孩子的生活技能,一般无师自通,但自闭症孩子不一样。”
在弘杰退学之后,冯肇英一度比较难受。不过,她还是很快接受了现实。对于未来,她并不悲观, “走一步看一步”,“顺其自然”,“最重要的是享受过程”。