前段时间,“药神父亲”用自制化合物挽救罕见病儿子的新闻引发网友关注。这位父亲叫徐伟,高中学历,现在通过成人自考考取专科,在家里搭建实验室自制化合物。
儿子名叫小灏洋,2岁半,患有罕见病Menkes综合征,目前仍不会翻身说话,这种罕见病全国确诊病例只有几十例,大部分患儿的生命会停滞在3岁之前...
“罕见”二字意味着在此病例上的投入不及“常见”病例的万分之一,因为患病人数少,这个群体用药以及治疗更为特殊化,一来没有市场,所以很少有人愿意将大把的精力用来研究这类型疾病。二来,药物研发的投入太大,即使产出的药物,在极少数的人群里,价格绝对不会低。
徐伟自制的化合物在一定程度上减缓了儿子的症状,他现在又开始研究进一步的基因疗法,准备专升本的考试,想继续医学方面的学习。在这对父子的故事被报道后,有许多网友送出鼓励,称徐伟是“药神”。对此他回应:“不是人疯狂,是这个病人太疯狂。
这位父亲的确令人敬佩,与时间赛跑,与死神博弈,这背后的无奈如何不让人心疼。多少人因为“罕见病”二字,让自己,亲人,朋友都放弃了寻找求生之路,几乎这几个字就是一个死亡宣判书。
医学界还有很多的罕见病空白领域,不要让这些人觉得除了自己的父母,被全世界放弃。能不能也让他们挣扎一下,看一看世界的美好,让更多的人,药厂,医院,科研院所关注到这个群体,一起努力。也希望国家可以在生育前期多投入资源到科研、优生优育、产前诊断上。
我不是神,但我愿意为你做一切不可能的事。向这位伟大的父亲致敬!